Luchar contra la pobreza y una rara enfermedad

Jackelin Parada es una niña de seis años de edad, que vive junto a sus padres en la aldea Lomas Bajas, municipio Libertad. Le gusta comer arepa, saborear la piña y jugar con muñecas. Hace dos semanas le regalaron una tortuga, que cabe en la palma de la mano. La llama "Huesitos". Es su mascota. Con ella comparte durante el día.

A simple vista es una niña normal. Pícara, risueña, tremenda y un poco tímida. Pero al detallarla, su piel es muy blanca, el color del cabello muy claro y brillante, tornándose gris. En su cuerpo está una rara enfermedad hereditaria.

Padece del síndrome de Chediak Higashi, vulgarizada como de los niños grises, que se caracteriza por graves alteraciones inmunológicas, es decir, en la producción de la sangre, y un fenotipo poco común que le da a sus portadores características de albinismo parcial. Sus defensas son bajas y todo el tiempo debe permanecer en tratamiento médico. Quienes la padecen mueren prematuramente.
Nació en el Hospital Central, y el mal lo detectaron a los tres meses de nacida. La fiebre constante preocupó a los médicos tratantes y por el color grisáceo del cabello descubrieron que era portadora.

Sus padres, Jackelin Ruiz Becerra y José Wister Parada, al principio no entendían lo que pasaba. Hoy día han aprendido a luchar con la enfermedad y hacen todos los esfuerzos por cumplir al pie de la letra el tratamiento y las indicaciones médicas para salvar a su hija.

En agosto pasado la enfermedad causó severos daños en su organismo. El hígado y el bazo crecieron un 75 por ciento más de lo normal. El organismo se alteró. Debió ser hospitalizada de urgencia y a los días se agravó. Permaneció en cama todo el mes, internada en el Hospital Central de San Cristóbal, sometida a rigurosos estudios y mucha quimioterapia.

Recuperó y volvió a casa, pero en diciembre hubo una recaída y es trasladada a Mérida, al Hospital Universitario, donde estuvo hospitalizada hasta finales de enero, cuando regresó a Lomas Bajas, a reencontrarse con su hermana mayor, de 14 años, quien está sana.

Una familia pobre

La familia de Jackelin Parada no tiene recursos económicos. Es muy pobre. El papá trabaja como agricultor de manera eventual, en cultivos de piña o de otros rubros. Su mamá, es ama de casa y fabrica piezas de barro, pero las ventas han decaído mucho y sólo tienen dinero mínimo necesario para vivir.

En el gobierno de Ronald Blanco La Cruz fueron beneficiados con el programa de auto-construcción y lograron levantar la casa de bloque y cemento, a un costado de la calle El Alfarero, en el centro de Lomas Bajas.

La vivienda que antes habitaban está a punto de caer. Las paredes, de barro y caña brava, han empezado a abrirse y las grietas hacen de las suyas. No tienen muebles. Sólo un comedor y lo necesario para dormir y preparar los alimentos.

La niña viste un pijama rosado. Cubre su cabeza con un gorro verde y lleva zapatos de goma. Al principio está cerca de su mamá, luego se aleja, como para no escuchar el relato, se va a jugar con su hermana mayor a otro lado de la casa.
Su progenitora narró: "en Mérida está otro de los médicos especialistas que ve a la niña. Aquí en San Cristóbal también los tenemos, pero es él quien la ha venido tratando. Fueron dos meses muy duros. Yo allá no tengo familia, estoy sola. Mi esposo iba cada quince días, me llevaba ropa y se traía la sucia. No teníamos plata para estar en una posada o hotel".

Ella vivió más de 50 días en el área de emergencia del Hospital y comía allí lo que le dieran, porque el poco dinero que había llevado estaba destinado para comprar medicamentos o pago de los exámenes.

En diciembre, su hermano Olinto Ruiz, organizó una vendimia para reunir un poco de dinero. Incluso hizo una rifa y varios vecinos dieron su aporte para ayudarlos.
"La niña recuperó y hasta la semana pasada viajamos a Mérida cada ocho días para seguir con el tratamiento; el jueves, el doctor me dijo que ahora tenemos que ir cada quince días. Siempre hemos cumplido, pese a que hay viajes donde sólo me voy con lo del pasaje y una platica para comer algo, pero en realidad nos cuesta mucho... por el camino uno tiene que sacar un bojote de plata para comer algo", comentó.

De la última consulta, la progenitora regresó contenta. "El médico me dijo que la niña estaba bien... que todo va en el cuidado que yo le tenga a ella, cumplir con el tratamiento, seguir con las recomendaciones, porque cualquier cosa que yo la deje recaer le puede producir una infección y la niña vuelve a enfermarse, a presentar problemas", contó.

La niña se baña todos los días. La deben cuidar del humo de la quema de la cerámica, del cigarrillo, de la pólvora. "Eso le cae muy mal... hasta el mismo sudor fuerte de uno mismo, de las personas agripadas, porque las defensas de ella son muy bajas... los glóbulos blancos se comen a los pocos rojos y hay pocas defensas...", explicó.

Recordó que en el mes de diciembre, junto a su hija estuvo hospitalizado un adolescente de 15 años, con el mismo síndrome, oriundo de Mérida, quien falleció la semana pasada. Dos de los cinco casos que atiende el médico de Mérida.
La niña no está sometida a una dieta específica. Pero por ejemplo, por la falta de dinero la familia no puede comprar frutas todos los días. "El doctor permitió que la pequeña comiera lo que Dios nos socorra, en eso no hay problemas..."

En Mérida le colocan el tratamiento correspondiente, que busca el médico tratante y por los momentos le eliminaron las pastillas.

Los padres de Jackelin Parada no son primos hermanos, ambos son oriundos de Capacho. Ella, por recomendaciones médicas, se esterilizó luego del parto.

Gastos para el tratamiento

Para viajar a Mérida y poder cumplir con el tratamiento la familia se las ha ingeniado. Los padres acuden a varios amigos, a quienes les solicitan plata prestada. "Cuando vendo un poquito de loza -cerámica o barro- lo pago, pero ahorita estoy pensando, porque no hay venta de cerámica, tenemos material parado, amontonado, pero no hay compradores", expresó la progenitora.

Su esposo comentó que desde mayo la venta ha bajado mucho. "Ha estado pesada y eso nos preocupa. Yo trabajo como agricultor, pero no gano tampoco tanto dinero".

Sus palabras son interrumpidas por un llamado de atención de su esposa hacia su hija mayor: "No asolee a la niña..."y aclaró que ella no puede estar mucho al sol. "Por la misma enfermedad le falta pigmentación en la piel y se quema con facilidad. Una niña de Pregonero se puso la piel negrita por el sol en un descuido de su mamá..."

Actualmente sólo reciben una modesta ayuda de parte del gobernador del estado, César Pérez Vivas, de 200 bolívares mensuales. "A él le doy las gracias, que siga ayudándonos por la niña y que todo le salga bien", declaró la mujer, cuyas manos son testigo de los cuidados hechos para con su hija.

En la Alcaldía de Libertad le quitaron el aporte de 80 bolívares fuertes que recibía mensualmente en el gobierno anterior. Los esposos recordaron que el actual alcalde los visitó en la campaña pasada y aseguran que conoce el caso. "Siempre que voy a solicitar un aporte la secretaria me repite lo mismo: no hay plata para nada", informaron. Nadie más, salvo los vecinos, les dan ayuda.

La escuela a la casa

En el 2008, Jackelin Parada fue inscrita en la escuela de Lomas Bajas y el año pasado pasó para primer grado, pero por su enfermedad no ha podido ir más a clase.

"Desde febrero viene a la casa una profesora del programa Simoncito. Ella le imparte clases tres días a la semana, por la tarde y le enseña a dibujar, a pintar, las letras, los números... gesto que le agradezco", comentó en tono de voz baja.

Comentó que la pequeña, en preescolar aprendió mucho y realizó varias presentaciones culturales, una en el Centro Cívico de San Cristóbal y otra en Capacho-Libertad.

Desde lo alto de la casa, en una especie de balcón, Jackelin Parada mira hacia la calle. Saluda a los otros niños que regresan a casa al salir de la escuela. Los ve de lejos, porque no puede salir a correr o jugar con ellos.
Otra vez toma a "Huesitos" y se distrae con ella. Sus padres la miran en silencio. La rara enfermedad sigue en su cuerpo. (JLG)